3月25日(日)に横浜駅の近くの「かながわ県民活動センター」にて会報、総会の出欠の手紙、会費の振込用紙を封筒に入れる作業のお手伝いをして来ました。
会報は早ければ3/26(月)に届いてるはずで遅くても3/30(金)迄には届くと思います。
会報の概略
①5/20(日)に順天堂大学で行われる定期総会と講演会のお知らせ、②「会費納入のお願い」、③2017/12/10(日)に東京で開催された小集会の報告④ミズーリ州のカンサスシティで開催されるPKD Connect Conference のお知らせが今回の会報の主な点です。
小集会に思う事
会報には度々小集会の報告が上がって来ますが過去に長岡で開催したことが有ったけど自分の力不足で腎友会などの協力が得られず片手で足りる人数しか集められず情けないやら恥ずかしいやらの思い出も有ります。
多発性嚢胞腎患者は約30,000人と少なく家族以外の多発性嚢胞腎の方に会う機会は滅多に有りません。この小集会は他の多発性嚢胞腎患者の意見、体験、悩み等を生で聞くことが出来ます。
小集会では普通の内科医が知らない多発性嚢胞腎の知識も入手出来ます。小集会と言いながら多発性嚢胞腎専門のドクターや某製薬会社の方が同席する事が多いので近くで開催された場合は参加する事をお勧めします。
病状は十人十色
多発性嚢胞腎は特にですが症例は患者によって大きく異なり、「様々な人の生の声が聞けて良かった」「PKDの症例は患者によって異なることがよく分かった」などの小集会の感想が今回の会報にも載ってます。
自分の場合は多血症、脳動脈瘤が出来易い、血圧が低い、肝嚢胞は大きくならない事が特徴で他の多発性嚢胞腎の方には全部当てはまらないと小集会に出て感じました。
病状が十人十色な事を知ってたお陰で人と比べて右往左往や一喜一憂する無駄な時間や労力を使わずに済みました。
病気になると何かと人と比べたがるものですが病状は十人十色なので参考にするのは良いけど人と比べない方が気楽に闘病が出来るので人とは比べない事を自分はお勧めしてます。