闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

要配慮個人情報(言ってはいけない事)

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世の中には「口は災いの元」の火種が沢山転がってます。「ここだけの話」はほぼ漏れるので気を付けてます、逆に人に拡散させたいときは「ここだけの話」と言って ます(笑)


ネットは後で消すのが大変

ブログやSNSで余計な事を投稿した場合は消すのが手間で厄介な事になるので要配慮個人情報や通常の個人情報の流出になど気を付け投稿してます。

特に写真を投稿する場合は人物を避けて当たり障りの無い花、風景、食べ物を投稿してます。


事前に教えて欲しい

自分は透析してる事や多発性嚢胞腎をカミングアウトしてるので問題は無いですが透析してる事や多発性嚢胞腎である事をカミングアウトしてない人が世の中には結構な数います。

話せば楽になるとは思うけど一筋縄ではいかないとは思いますが事前に教えてもらわないとアウティングしてしまうのでそれとなく教えて欲しいです。


墓場まで持って行く

世の中十人十色でブログで紹介してもらっても構わないと確認が取れてる人も居ますが話の内容を削除の依頼が有る人も居ます。

50年も生きてると墓場まで持って行かないと駄目な情報もあるし、公開日まで話せない情報なども多く有ります。

要配慮個人情報に気を付けてこれからも日常生活を送りたいと思います。