闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

障害受容(病気も含む)

微熱が続いて突然の高熱が出ない限り今日でメロペンの標準点滴治療が終わるので退院になります。今回の入院では難病も含む障害の受容が出来ず苦労されてる方達と4人部屋でご一緒させて頂き障害受容の段階理論のショックや防御などの現実を色々と見させて頂きました。

 

コーンとフィンク

日本ではコーン(Cohn)の段階理論【ショック→回復への期待→悲哀(悲嘆)→防衛→適応】。

 

フィンク(Fink)の段階理論【衝撃(ショック)→防御的退行→承認→適応と変化】の2つの障害受容の段階理論が用いられてる事が多いです。

 

今回同室の方達は病気を受け入れられず適応が出来て無いので色々な問題行動をするので看護師さんは大変そうでした。

 

透析治療でも頻繁に見聞きする話

透析治療でもどの段階に有るかは詳しくは分かりませんが障害(透析治療)を受け止める事が出来ない人が多いと側から見て感じてます。

 

特に保存期の時に主治医から透析したら人生が終わるような脅しの様な事を言われて低タンパク食などの治療を頑張って来た人は特に透析治療を受け止める事が難しいと見てます。

 

透析導入したら穿刺の失敗や不均衡症候群などの透析に関係する新しい辛い出来事に遭遇するので多くの人が透析治療を受け止め適応するのが難しそうだと思ってます。

 

自分の場合

自分の場合は透析治療に入る前にくも膜下出血の修羅場を経験してたので透析治療はくも膜下出血の治療より楽で直ぐに透析治療を受け止め適応する事が出来ました。

 

自分が透析治療の適応が早かった理由は食事制限が楽になった事です。特に低タンパク質食を止めれる事とカフェインの摂取が解禁になったので透析導入は辛い事より嬉し事が多かったです。

 

なので透析導入してから「エビデンスに基づく多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイドライン2014」を読んで『ADPKD 患者 に対するたんぱく質制限食は,腎機能障害の進行を抑制する明らかなエビデンスはなく積極的には推奨 しない。』と書いて有る事はたんぱく制限食にめっちゃ苦労した自分には未だに受け止める事は出来ない事実です。

 

最後に

「生きてるだけで丸儲け」「It is no use crying over spilt milk.(こぼしたミルクを嘆いても仕方がない)」が座右の銘なので自分の場合は初めから適応出来てたのは幸いでした。

 

くも膜下出血の後遺症で経験しましたが普段当たり前に出来てる事がある日突然出来なくなる出来事は障害受容が大変だと思うけと焦っても喚いても何も変わらないので心穏やかに自分の出来る事の範囲内で納得して日々の生活を送って頂けると幸いです。