闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

第48回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

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12/9(日)は一般社団法人日本腎臓学会主催の市民公開講座「腎臓病のすべて ー2時間で早わかり!ー」に参加して来ました。

 

内容は①「血尿・蛋白尿と言われたら〜IgA腎症はこんな病気〜」、②「ネフローゼ症候群は全身の病気です」、③「治療できるの⁉︎多発性嚢胞腎」、④腎臓の機能が十分でなくなったとききどうするか〜腎不全治療から透析・移植まで4つの演題でした。

 

開始前に東京女子医大の主治医の望月先生に挨拶したら自分は全部知っている内容との事で「来なくても良かったのに」と言われました。確かに講演の内容は全部知っていて今回は一般的なCKD対策が殆どなので透析導入・くも膜下出血した経験を持つ自分には少し物足りない講演でした。

 

自分には物足りない内容でしたがCKDの方でしっかり保存期を過ごされてる方には役に立つと思われ20年前に聞きたかったと思いました。

 

扁摘パルスやトルバプタンなど自分の保存期では無かった治療方法が確立していたのは隔世の感が有りもう20年もすれば腎臓病の治療は更に進歩すると思いました。

 

今回は腎臓病の復習になりましたが食事に付いては「管理栄養士と連絡を密にして行う事」と言われ管理栄養士の指導を13年間一度も受けたことのない今の透析施設は大問題な施設と再度認識して帰路に着きました。