闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

多発性嚢胞腎の相談会

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東京都難病相談・支援センターから 1/20の多発性嚢胞腎の相談会は「東京都民が優先」だと申し込んだ時に伺っていて参加の可否は1週間前に確認して下さいと言われていて1/11に確認したら相談をして貰えることに決まりました。

 

今回の相談会の担当医は東京女子医大の望月先生と順天堂医院の武藤先生です。今回の相談内容は嚢胞感染の時の抗菌薬の処方についての確認です。多発性嚢胞腎の専門医のお二方に聞くような質問では無いと思っていますが多発性嚢胞腎の嚢胞感染の抗菌薬の選び方や抗菌薬の投薬中止のタイミングを知らない腎臓の専門医が多くて再確認する予定です。

 

新潟県にも難病相談・支援センターが有りますが多発性嚢胞腎に付いてここまで取り上げられていません。新潟で新潟大学医科歯科総合病院がもう少し参加する相談会になる様に今回東京で行われる多発性嚢胞腎の相談会を見聞して新潟でも多発性嚢胞腎の相談会が出来るように活動したいと考えてます。