2019年1月20日は東京都難病相談・支援センター主催の多発性嚢胞腎相談会に行ってきました。定員20名で東京都民優先と言われていましたが定員を東京都民で満たさなかった様で相談して頂けました。
今回の多発性嚢胞腎相談会の参加の目的は新潟県でも多発性嚢胞腎の相談会の開催を新潟県難病相談・支援センターに申し入れする為の情報収集と嚢胞感染の時の抗菌薬の処方についての見解を聞く事の2点てした。
情報収集ですが今年度は８つの指定難病を取り上げて相談会を行ったそうで多発性嚢胞腎は331有る指定難病の１つとして選ばれたのだそうです。なので多発性嚢胞腎の相談会の次回開催は東京都と言えども遠い未来の話になる様です。今年度は東京都では８つの指定難病を取り上げてましたが新潟県の難病相談・支援センターでは多系統萎縮症、ファブリー病、ターナー症候群の３つでした。
331有る指定難病なので年に3個しか取り上げられない新潟では全部取り上げるまで110年り掛かり現実的では無いので新潟県内の多発性嚢胞腎の専門医の紹介してもらえる様な活動を新潟県の難病相談・支援センターに働きかけようと思いました。
私ごとの抗菌薬の処方に付いての確認ですが昨年の年に嚢胞感染を6回も発症させるのは抗菌薬の投薬に大きな問題があり長期の抗菌薬の投薬は耐性菌を作るのでそれはそれで問題ですが自分の体質だとCRPが基準値の1.0を下回るまでは抗菌薬を処方すべきだそうです。
抗菌薬は個体差が出るので個々人に合わせないとで抗菌薬の処方について多発性嚢胞腎のガイドラインには細かくは記載出来ないとの事でした。自分の場合は抗菌薬の投薬期間が短くCRPが基準値の1を下回るまで出してもらう様に個人的に抗菌薬を処方する医師に進言する様にとアドバイスを今回も頂きました。
東京都難病相談・支援センター主催の多発性嚢胞腎相談会に行って感じた事は自分は考えられないくらいの劣悪な環境で治療を受けていて今回の転院は正しい選択とお墨付きを頂きホッとしています。今後は過度な我慢をせず確り食べて確り透析の出来る環境整備を整えたいと思った次第です。