闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

2年8ヶ月かけてやっと造影CTが受けれました

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1999年3月21日にくも膜下出血クリッピング手術して今年の3月で20年になります。その後2003年にもう一つ有った脳動脈瘤が大きくなったので2回目のクリッピング手術をしました。2000年より前のクリップはMRI非対応なので最初の手術をして以来MRIは禁忌になりその後は全てCTで脳動脈を確認する事になりました。CT撮影は2006年迄半年に一度、それ以降は3年に一度行ってました。

 

2016年、当時虎の門病院脳神経血管内治療科 松丸祐司先生の「脳神経血管内治療の最新情報」の講演会が患者会PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)に参加しました。その時単純CTでの脳動脈瘤の経過観察に付いて質問したら「単純CTで脳動脈瘤の変化が分かる新潟の医師は凄く自分は造影CTでは判断出来るけど単純CTで変化は分かりません」と言われた事が今でも印象に残っています。

 

この講演会以降は単純CTでは無くて造影CTを会社を休まず受ける事が出来る病院を探したけど長岡では無くて仕方なく単純CTを受けてました。2016年から3年経過するので造影CTを東京で受けなければならいのかと覚悟を決めた矢先に近所に脳神経外科のクリニックが開業して造影CTが撮れる事になりました。

 

透析しているので造影CT検査が終わってから時間を開けずに透析しなければならないですが近くて遅くまで営業しているので透析前に撮影してもらえます。付け加えるなら東京へ行っての撮影したり2日休んで長岡で撮影する必要が無いので経済的損失が無くて助かってます。

 

添付したCT画像を見れば一目瞭然で素人の自分が見てもクリップの位置や血管の瘤の有無が分かります。これで問題と思われる医療環境を1つ改善出来たので次は大問題を抱える透析の環境を改善したいと思います。