7/22(月)に「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019」が発売になります。患者とご家族向けに書かれた本ですが専門用語が多くて少し難解かも知れませんが手に入れて闘病に役立てて欲しいです。
「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)診療ガイド2019」は厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等研究事業が主体でしたが科学研究費補助金基盤研究（C）の助成を受けて行った研究「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討」から多発性嚢胞腎の「暮らしのヒント」が出版されると聞いています。
この度PKDFCJ(多発性嚢胞腎財団日本支部)のホームページで出版されると聞いている『「暮らしのヒント」作成のための基礎調査（アンケート編）ご報告』がPKDFCJのホームページに投稿されました。『「暮らしのヒント」の作成の為の基礎調査』を読んで頂ければ分かりますが多発性嚢胞腎の患者280名からアンケートを取ったり、電話インタビュー、面談でのインタビューを行なったので患者のちょっとした疑問などの回答が有る書籍なるはずで本の発売を心待ちしています。
【参考】
研究「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討」の基礎調査には全面的に協力しました。