闘病マニア

1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。ただし不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。

週末は常備菜作りがルーチンワーク

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週末料理するようになったのはリンの管理で何かとリン酸塩の取り過ぎと難癖を付けられるので自分で料理を作る様にしたけど平日は時間が無いので週末にまとめて常備菜を作る事にしました。

 

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自分で作るので塩分は塩分濃度が0.7%になるようにして薄味に仕上げています。単純に塩分を減らした料理方を栄養士の方達は指導するけどそれでは不味くて続けることが出来ないので自分は昆布酒と昆布酢を多様しています。

 

自分で塩分の摂取量は基本的に1日で5.5g位で押さえていますが現在35℃まで気温が上がる日が続いているので汗をかくことが多く汗のかき具合で塩分量はか変えていて7g取る日が続いています。

 

ドライウェイト83.5kgでタンパク質65g、しかもリン酸塩は取ってないのにリンが10を超えるのほ透析不足なのかリンの吸着剤が少ないのかどちらかだと思っていました。リンが高いのにリンの吸着剤を減薬する訳の分からない事をされましたが看護師と技師さんの申し入れで減らされた薬の量が元に戻りました。

 

戻ったとはいえその時点でもリンの値は高かったので透析不足と理解しています。タンパク質を1日50gにすればリンの値は6gを何とか切るのは分かりますがそれでは栄養不足で感染症のリスクが高まるので今のままタンパク質は70g摂取して透析量が増える転院先のベッドが空くのを待ちたいと思います。